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尽情的享受美食对仅仅13岁的小月来说是一件很困难的事。
每天她都小心翼翼地选择对肠胃没有刺激的食物，即使这样，她还是会担忧突如其来的病痛。而每一次，她说肚子痛的时候，小月妈妈都会很害怕。
年12月，在医院?医院（以下简称中山六院）消化科主治医师办公室中，医院的确诊消息：克罗恩病。
“我当时就站在那里，差一点就要晕过去，眼泪也滴滴嗒嗒地往下流。为什么老天会这样对我？”
克罗恩病（以下简称CD）和溃疡性结肠炎（以下简称UC）归属于炎症性肠病（以下简称为IBD）。IBD属于一种与基因相关的疾病，由于免疫系统被外界物质破坏而引起的，但是暂不清楚具体的发病原因。CD的病变是从口腔到肛门整个消化系统的崩塌，患病后常常表现为腹痛、腹泻、便血等。严重患者可能出现肛萎、肠梗阻，穿孔甚至癌变。而这种终身性的疾病，暂无特效药和根治方法。
据美国克罗恩病与结肠炎基金会统计，全世界有超过万人患有IBD。而根据浙大二院的预计，到年我国IBD患者将达到万人。
01
无解的终身疾病
年11月，小月因高烧加之腹医院急诊，在此之前，小月一直都会周期性便秘，而医生将其诊断为打几次吊针就会好的“肠胃炎”。而这次急诊时，却被医生判定为“急性阑尾炎”送进了手术室，医生发现小月里面的肠子都坏掉了，需要部分切掉。
医院住院的二十多天，小月被高烧、发炎的反复折磨，甚至被下了病危通知书。小月躺在床上，身上被插着各种引流管子，那时cm的她都不足70斤。有时候小月沉沉地昏睡很久，有时候清醒过来肚子就会感到刺痛的疼。“她才那么小的年纪。”回想起那时候，小月妈妈还是忍不住落泪。
二十多天后，按照急性阑尾炎医治的小月丝毫没有好转迹象反而愈加严重，医生建议尽快把她送到医疗相对发达的广州市医治。小月妈妈立刻将小月转去了广州市中山六院的儿科，经过十天的检查后，再次转入了同院的消化科。也就是在这时，小月被确诊为克罗恩病。而这前后的手术费和医药费也花了大概五十万，而那时小月一家每月的工资才不足，这相当于这个家庭将近十年的工资收入。
（图源南风窗）
在年，仅仅不到一年的时间，小月再次因“肠穿孔”住院手术。由于手术后肠道功能的丧失，小月在肚子的左侧被装上了“造口袋”，将排泄的尿液、粪便都从肚子中直接排出体外。“造口袋”需要每天及时更换，不然排泄物就会漏出来。二十多元一个的袋子和一些防漏包，一个月就要将近元。
其实像小月这样的患者，只是属于中度患者。她可以自己进食，只是需要依赖“造口袋”进行排泄。如果可以一直得到良好的救治，甚至不用终身携带“造口袋”生活。而对于很多重度患者来说，他们不能正常进食，只能通过鼻饲（通过一根管子将营养液从鼻腔送到胃里以维持生命）。
另一位病情更加严重的IBD患者徐洁，她的小肠以下整个结肠全部切除，整整八十公分。按照现在的技术来看，如果医学没有进步，她将终身带着“造口袋”。
徐洁说“百分之八十的克罗恩病患者都会做一次或多次手术，情况好的手术时医生会把中间有问题的一段切下来，然后把两端接起来；还有就是像我一样需要全部切除，直接废弃肛门”。
02
我不是罪人
在小月妈妈心里，一直压着一块巨大的石头，就是她也同样是一位IBD患者，几乎在同一时间和女儿一起确诊。
患病这些年，小月妈妈带着小月四处寻医，在广州做了多次手术。这期间，小月爸爸从未来看过她和女儿，电话都不打一个。在家人眼里，就是因为她的病，女儿才会患病。就连她的家人也在骂她：是个罪人。患病的三年间，一直都是母女两人辗转在中山市与广州市之间求医问药。
小月的哥哥还在上初中，不懂这个病在金钱上是“无底洞”。他常常会指责小月“家里的钱都全部都给你败光了。家里一分钱都没有，什么都是你害的！”甚至有时小月自己也会抱怨，认为自己得这个病就是因为母亲的遗传。“她说都是我害的，可我也不想这个样子”。
尽管早期遗传学在IBD发病机制中的研究发现，患者的家族成员患病的风险显著高于普通人群，但依然没有具体研究表明IBD患者与遗传有关。但这样的家族性患病的情况却常常使得一个家庭都陷入破灭。
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