偶尔我也会相信奇迹

门诊,一位40多岁端庄的少妇,忐忑不安的表情写在苍白的脸上,一旁是她焦虑不安的先生。我不动声色地低头看着手中血常规的化验单:白细胞很低,血色素也很低,血小板更低。心里抓狂:又是个重型再障!

对于一个血液科医生来说,重型再生障碍性贫血(再障)是个噩梦,比号称血液科头号杀手的白血病还要讨厌。打个比方,人体的造血系统骨髓是片稻田,白血病就是田好地肥但是杂草太多,把水稻挤一边去了,医生要做的就是打打除草剂(化疗),或者索性把田彻底犁一遍换个新品种改种杂交水稻(骨髓移植)。当然,杂草很顽强,随时有可能「野火烧不尽,春风吹又生」之势,但好歹还能折腾折腾。

再障虽然是个良性的疾病,但是就是块特贫瘠的土地,偏偏又是次品种子,任你悉心照料只能稀稀拉拉长几棵青黄不接的小苗,雪上加霜还有蝗虫。骨髓微环境+造血干细胞+免疫亢进三重因素叠加,即使现代医学不断进步,重型再障的死亡率仍然非常高。一个衰竭的骨髓,患者不是死于内脏出血就是重症感染。

前不久,接连两个重型再障患者不幸离世,严重打击了我对疾病治疗的积极性,一个死于重症肺炎就不说了,一个好不容易稳定些出院,却不小心在家里摔了一跤,刚好后脑着地......

我任命地一边询问病史,一边开着住院证。

「平时什么工作?有没有接触一些有毒的东西?」「没上班,平时就喜欢搓搓麻将。」女病人小心翼翼地措词,「医生,我不会是搓麻将太累了吧?」「呃,一般和搓麻将没什么关系。有医保吗?」我换了个话题,估计治疗费用是个庞大数字,幸好医保可以升级为特种病历,很大一部分治疗费用可以在医保支付范围之内。「以前都有,但从去年停了,平时我身体挺好的,医院,所以……」

我尽量保持平静,心底却在咆哮:大姐!你没事也不能停医保啊!你知道要多花多少钱吗?够开个麻将铺啦!

第一轮的治疗还算顺利,标准的免疫抑制治疗ATG方案,等待了一段时间,血细胞终于慢吞吞地长起来,虽然和正常人比仍然差一大截,但至少脱离输血,我也松了口气。好景不长,半年后复发,血细胞重新掉到地板,而且要命的事,她得了急性阑尾炎!

普通人得了阑尾炎,简单,只要没有其它合并症,外科一个小手术搞定,20多年前我当实习医生时,谁没做过几例阑尾炎手术简直不能算在外科呆过。

可是这个患者白细胞只有几百(正常4千以上),血小板只有几千(正常10万以上)。会诊的外科主任直摇头:手术绝对禁忌,刀一划根本就是出血不止,下不了手术台,怎么开?

只能内科保守治疗,最好的、最昂贵的抗生素轮番上阵,因为身体内缺乏足够的白细胞,怎么也控制不了炎症的蔓延,连脓液都形成不了,最后肠子破了个洞,肠液不停外渗变成全腹膜炎,腹痛难忍,一口水也不能喝,天天40度的高热。

可以想到的治疗方案都用了,治标不治本,剩下唯一的一条治本的路:造血干细胞移植。

移植对于重型再障来说,需要考虑的是移植的正常干细胞能否生长,因为患者本身的造血环境不健康,而且还有免疫因素的破坏。因此,国际上针对再障选择异基因造血干细胞移植治疗的建议是年龄小于40岁,最好是同胞供者,同时,要保证患者在移植前没有严重的感染、具备良好的体能状态,才能渡过移植的层层难关,否则结局并不乐观。

科室反复几轮的病例讨论,结论是:不做移植%死亡,做了移植99%熬不过来。

纠结又斟酌,看着患者和她家人殷殷期望的眼神,一咬牙:做!

坏消息是没有合适的同胞供者,好消息是中华骨髓库神速般地找到全相合的健康骨髓捐献者,积极移植前的准备,因为患者的时间已经不多了。

终于到了移植前夕,按惯例在层流室里查房,原本丰腴的身体已经瘦成纸片,她已经很久没有吃东西了,全靠静脉输液维持。

她迟疑地问我:「医生,我还要住多久?」因为白细胞低下,为了安全起见她已经在层流室隔离了一段时间。我故作轻松地反问:「怎么,想回家了?」「嗯,特别想儿子」我无言。

找她的先生做移植前常规的签字,可怜的男人满脸的担忧,已经被我们隔几天的病危通知轰炸得麻木了,生怕从我口里听到不好的消息。说实话,我很想再交代下病情,告诉他病情实在太重了,移植我们实在没把握等等。但是神差鬼使最后吐出口的变成了:马上要做移植了,把儿子带过来见见他妈妈吧。

于是,在一个阳光明媚的下午,一个瘦瘦小小的男孩子套着肥大的隔离衣,被他父亲牵着小心翼翼地走进了密闭恒温的层流病房。我们没有去打扰他们,一家三口在小小的病房里度过了短暂的时光。

移植过程的艰难完全在意料之内。移植前的预处理第二次用到ATG时,严重的过敏反应导致高热和全身浮肿,没办法硬着头皮一点点输完;漫长等待血细胞生长的时间,还是持续高热、腹痛、不能进食、衰弱不堪,几次在死亡线上徘徊。医生内心的焦虑难以言表,上班第一件事就是冲到电脑前查看她的血常规。

幸运之神终于眷顾,突然有一天,白细胞长起来了!

有了白细胞的抵抗,腹部感染的情况迅速好转,当然还是不能接受外科手术的打击。外科医生用一根引流管从皮肤插到阑尾附近,一点点儿把脓液引流出来。

在圈内例行的讨论会上,我们分享了这个病例。白发苍苍的老教授评价:「实在胆子太大,在这种医疗环境下敢冒如此大的风险。但是,有如此良好结局,真心祝贺你们的奇迹般的成功!」

患者的随访还在继续,挺过移植第一关后,排斥反应仍旧持续折磨她,最难受的时候并不亚于移植时。我曾私下问她:如此病痛折磨,是否曾经后悔过?她斩钉截铁地回答:只要活着,一点儿也不后悔。

现今,距她起病已二年有余。

每每遇到危在旦夕令我绞尽脑汁奋力救治的患者,就不由自主地想起她,在这个城市的某个角落,虽然依旧消瘦,虽然需要戴着大口罩用来遮挡移植后脸上的黑斑,但是可以微笑着和邻居们搓着麻将,微笑着看着自己的儿子一点点长大。

然后,我就会默默为自己打气:坚持吧,再坚持一刻就好,因为偶尔,医学的严谨之余、理性之外,总会有一道微弱的奇迹之光闪过。

本文作者为血液科医生。

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